Fecha: jueves, 28 de febrero de 2019
Inscripción: Es necesario confirmar asistencia enviando un email con los datos de contacto (nombre, apellidos, mail e institución y/o motivo de asistencia) a eventos@ciberer.es.
Dónde:
CaixaForum Madrid
Paseo del Prado, 36. 28014 Madrid
En esta jornada, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias.
Durante el encuentro se abordarán las enfermedades raras no diagnosticadas y el estado actual de la investigación en enfermedades raras en España. Asimismo, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos concretos de colaboración de éxito de los investigadores y los afectados.
También contaremos con la participación de ALBA, que presentará el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, y de FEDER, que explicará la participación activa de los pacientes en los órganos de gobierno del CIBERER.
Los asistentes a este encuentro podrán también visitar la Exposición Menos Raras, que explica 20 enfermedades raras y la investigación que se realiza sobre ellas en España.